Paliativna oskrba, skrb za hudo in neozdravljivo bolne, pri nas še vedno ni celostno urejena. Še več, oskrba bolnikov s težkimi in neobvladljivimi boleznimi, je največkrat tabu tema.
Zakaj je paliativna oskrba pomembna?
Smrt lahko pride povsem nepričakovano, lahko pa jo – kar velja predvsem za hudo bolne – tudi čutimo. Nezavedno vemo, da prihaja po nas, da bomo morali za vedno posloviti. In nobeno slovo ni lahko. Še posebej zato, ker je v človeški etiki, da želimo poskrbeti, da bo bolnik kolikor dolgo je mogoče vzdrževal optimalno kakovost življenja ter da njegova poslednja pot ne bo boleča.
Poleg tega mora biti tudi dostojna in humana. Paliativna oskrba uresničuje pravico, da bolnik umre mirno. Iz teh razlogov oskrba umirajočih ne bi smela biti zapostavljena kot obrobna družbena tema.
Pisali smo že o odprtju hiše društva Hospic, v kateri poleg strokovnega tima tudi prostovoljci izvajajo celostno oskrbo bolnikov v zadnjih izdihljajih. Gre za prvo tovrstno hišo, ki morda predstavlja prelom in določen napredek v naši družbi. Toda dejstvo ostaja, da osamljeni primeri zagotavljanja tovrstne oskrbe ne zadoščajo in da sistem ni niti celostno urejen niti sprejet.
Postavljanje temeljev nege na smrt bolnih
Največja težava je, da paliativna oskrba pri nas nima temeljev. Pravzaprav so bile osnove postavljene šele v lanskem letu z državnim programom, ki naj bi pomagal pri vzpostavljanju standarda paliativne oskrbe za bolnike, pri katerih možnosti zdravljenja ni več. Po tem standardu bi celovita skrb vključevala tako skrb za bolnika kot za njegove svojce – na domu, v domu za ostarele, v bolnišnici. Zagotovljena bi bila vsakemu umirajočemu, ne le tistim, ki se uspejo vključiti v programe redkih ustanov kot je Hospic, in sicer tako, da bodo v končni fazi “zdravljenja” sodelovali tudi zdravniki.
Pilotski projekt, ki služi kot osnova za postavljanje modela sistematične organiziranosti, je izvajala bolnišnica Golnik. Svoje znanje in izkušnje so prispevali sodelavci paliativnih enot Onkološkega inštituta Ljubljana, Splošne bolnišnice Muska Sobota, Splošne bolnišnice Jesenice ter Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergijo bolnišnice Golnik. S skupnimi močmi in znanjem so začrtali enoten postopek obravnave bolnikov, ki so že in bodo v prihodnje potrebovali tako nego in obvladovanje bolečine ter drugih telesnih simptomov bolezni kot tudi lajšanje psihičnih, socialni in duhovnih težav. Izgube, povezane z neozdravljivo boleznijo, lahko namreč povzročijo jezo, osamljenost, strah in občutek krivde, zato so lahko porušeni odnosi s svojci in okolico. Namen paliativne nege je poskrbeti tudi za te odnose ter za potrebe svojcev, ki pa so po drugi strani lahko tudi pomemben del oskrbnega tima. Paliativna oskrba smrti niti ne zavlačuje niti je ne pospešuje.
Pilotni projekti paliativne nege
V projektu, ki je trajal štiri mesece, je bilo zajetih 419 bolnikov. Nekaj več kot tretjina jih je v tem obdobju zapustila bolnišnice – nekaj jih je odšlo v domove starejših občanov, večina domov. Tudi po tem so bolnike spremljali in opazovali ter beležili tiste storitve, ki so bile potrebne, in pomanjkljivosti, ki so jih zaznali. Slednje so se pojavljale zlasti v oblikah pomanjkanja interesa izvajalcev, slabe informiranosti ter pomanjkljive kulture timskega dela.
Jeseniška bolnišnica je poskušala uveljaviti model, ki bolnikom tudi v težki fazi bolezni omogoča, da čim dlje ostanejo v domačem okolju, obdani s svojimi bližnjimi, ne da bi bili zaradi tega prikrajšani za nego, strokovno skrb in oskrbo. V tem modelu sodelujejo tako osebni zdravniki, katerih udeležba je v procesu še posebej pomembna, kot patronažni delavci. Svoj delež v celovitem jeseniškem modelu dodajo tudi prostovoljci Hospica, pa fizioterapevti, socialni delavci in po potrebi tudi duhovnik. V sistemu je tako vzpostavljena mobilna paliativna enota, ter tudi dnevni paliativni center v bolnišnici, ki deluje tudi kot svetovalna točka.
Zagotavljanje celovitosti in trenutne pomanjkljivosti
Slovenija na tem področju sedaj že več desetletij priznane veje medicine menda močno zaostaja za drugimi razvitimi državami. Največkrat je paliativa izenačena s časom, ko so pri bolniku opuščene vse aktivne metode zdravljenja, ker nimajo več učinka. Dejansko pa je lahko veliko širša – gre tudi za sprejemanje dejstva, da nam ni več pomoči, kar pa bi se moralo začeti prej, torej preden dosežemo zadnjo točko v siceršnjih zmožnostih zdravljenja.
Posamezne iniciative sicer obstajajo, vendar niso zadostne. Da bi sistem paliativne oskrbe zaživel celovito, bo treba razpresti mrežo koordinatorjev in izvajalcev po vsej Sloveniji, ki bi skrbeli za nepretrgano in koordinirano izvajanje tovrstne oskrbe. Največjo težavo predstavljajo finančne in kadrovske podlage; teh ni niti tam, kjer je paliativna oskrba v poskusnem obdobju že bila vpeljana. Po drugi strani je problem tudi na strani svojcev, ki zaradi večinoma celodnevnih delovnikov, nimajo zagotovljenih pogojev za negovanje bližnje obolele osebe. Edini izhod je bolniška, ki pa jim ob stresni situaciji umiranja svojca, pripada zgolj za teden dni.
Premik v družbi: sprejetje smrti
Želja po tem, da bi tudi poslednjo fazo življenja, ko vemo, da so nam šteti dnevi, naredili do poslednje minute čim bolj toplo, prijazno in človeško, torej obstaja. Tudi vse več zdravnikov se zaveda, da strogo simptomatsko zdravljenje včasih ne zadošča in da se je treba z bolniki pogovarjati in jih obravnavati kar se da multidisciplinarno. Ker pa ni vse odvisno le od zdravstvenega sistema, temveč v veliki meri tudi od sprejemanja družbe, bo proces vzpostavljanja učinkovitega sistema paliativne nege še trajal. Morda enega takšnih družbenih premikov predstavlja tudi nedolgo nazaj odprta hiša društva Hospic. Treba pa je spremeniti mišljenje ljudi, da je življenje kljub zavedanju, da se izteka, še vedno dragoceno.
Toda potreben bo temeljit družbeni premik in de-tabuiziranje staranja in smrti. Boris A. Novak ugotavlja, da “se obnašamo, kot bi bili večni, smrt izrinjamo daleč od oči in srca; zato nas podzavestno tako muči in preganja.” Nujno je, da sprejmemo načela paliativne oskrbe: spoštujmo življenje in sprejmimo staranje skupaj s smrtjo kot naraven in neizogiben proces.
Viri:
