Govoriti o smrti pomeni govoriti o življenju, in da bi naše življenje bilo polno in kakovostno, moramo sprejeti vse, kar k njemu spada – tudi smrt. Vendar pa je smrt pri nas še vedno velik in trden tabu in posledično so tudi umirajoči najpogosteje porinjeni na obrobje družbe. Kakor je dejala Manca Košir, se »stopnja civiliziranosti meri z odnosom družbe do starih in umirajočih«. In zdi se, da smo v tem pogledu Slovenci morda zanemarili vrednote, kakor je sočutje do sočloveka, ki je nujno za posameznikovo dostojanstveno slovo. Zdi se, da je sočutja sicer dovolj v Slovenskem društvu hospic, v katerem je več let prostovoljka tudi Koširjeva. O društvu, njegovem pomenu v slovenski družbi in sprejetosti je spregovorila njegova predsednica, Tatjana Fink.
Intervju s Tatjano Fink, predsednico Slovenskega društva hospic
Slovensko društvo hospic letos obeležuje 18. obletnico obstoja. Kako je nastalo in kaj označuje beseda hospic?
Slovensko društvo hospic je bilo ustanovljeno junija 1995. Vse odtlej ostaja osnovni program te nevladne in neprofitne organizacije oskrba hudo bolnih/ljudi z napredovalo kronično boleznijo v zaključni fazi in njihovih svojcev na domu, slednjih tudi v procesu žalovanja. Prizadevamo si, da bi – tako kakor rojstvo – tudi smrt postala naravni element živega; s tem bi naraven postal tudi odnos do umiranja in žalovanja v slovenski družbi. Ljudje pogostokrat mislijo, da je Hiša hospica naš edini program, kar je napaka. Naš osnovni program je spremljanje umirajočih bolnikov in svojcev tam, kjer živijo, to je doma ali v domovih za stare.
Izraz hospic izhaja iz latinske besede hospitium, njegov pomen pa se je skozi čas nemalokrat spremenil. Sprva je bil hospitium gostoljubna hiša, prenočišče ali zavetišče. Dandanes pa so hospici ustanove, ki izvajajo paliativno oskrbo neozdravljivo bolnih in psihosocialno oskrbo za svojce. Prvi hospic v Evropi je bil ustanovljen v Londonu leta 1967. Postal je standard sodobne paliativne oskrbe, ki se je kasneje razvila tudi v drugih državah sveta.
Kakšni sta hospičeva vizija in poslanstvo?
Naše poslanstvo je humanizacija umiranja, detabuizacija smrti, nudenje sočutne oskrbe ljudem v zadnjih stadijih neozdravljivih bolezni predvsem tam, kjer ljudje živijo (doma), na način, da se jim omogoči čim bolj polno in kakovostno življenje, čeprav se izteka. Nudimo oporo svojcem pri soočanju z grozečo izgubo v smislu priprave na slovo in kasneje podporo žalujočim odraslim, otrokom in mladostnikom po izgubi bližnje osebe v procesu žalovanja. Sodobna oskrba hospicev danes temelji na prepričanju, da tudi takrat, ko zdravljenje ni več možno in se preostali čas življenja meri v mesecih ali tednih, morda le dnevih, še vedno ostaja možnost za kakovostno življenje, udobje, dostojanstvo, upanje.
Kakšni so evropski in mednarodni standardi na področju paliativne nege in kako je z njihovim spoštovanjem pri nas?
Obstajajo evropski paliativni standardi (t. i. bela knjiga o paliativni oskrbi in hospicih). Ti terjajo mnogo višji kadrovski normativ, o čemer pri nas na Ministrstvu za zdravje sploh niso pripravljeni razmišljati in tako o paliativni oskrbi ne moremo govoriti. V hospicu oskrbujemo ljudi v zaključni fazi bolezni, ko se pojavlja ogromno spreminjajočih se simptomov in je oskrba tudi mnogo bolj zahtevna. Vse več je tudi zgodnjih smrti zaradi raka, ko umirajočih nikakor ne moremo dati med starejše v dom. Imeli smo tudi primer, ko je k nam prišel umret 29-letnik. Bi takega prepustili v oskrbo doma za starejše občane? V Sloveniji zanemarjamo tudi psihosocialni in duhovni vidik življenja, ki je v procesu zaključevanja življenja največkrat ključen. Tako tudi ne moremo govoriti o holistični, to je celostni oskrbi.
Pa vendarle paliativno oskrbo v Sloveniji nudijo tudi nekatere bolnišnice in domovi za starejše občane. Kako se oskrba, ki jo nudite v društvu hospic, razlikuje od bolnišnične oskrbe?
Hospic je gibanje, ki se najprej vrašča v družbo pri oskrbi na domu, torej z obiski pri bolniku doma. Bolnik v svojem domačem okolju prejema strokovne medicinske, negovalne in socialne ukrepe. Poleg medicinske sestre ga glede na njegove potrebe obiščejo še zdravnik, socialni delavec ali prostovoljec. Kadar bolni nima svoje socialne mreže oziroma je ta preobremenjena ali odsotna, lahko hiša hospica ponudi svojo oskrbo vse do konca življenja ali le za premostitev izčrpanosti bližnjih. Pri tem hospic vzdržuje model dostojanstvene oskrbe, ki ni vpeta v pravila institucionalizacije zdravstvenih postopkov, ampak se celostno, z roko v roki, izmenjujejo psihična podpora, socialna oskrba, duhovnost in medicina – v skladu s potrebami pri bolniku. Ne ravnamo se po točno določeni doktrini; naše vodilo so potrebe in izbire bolnika v hospičevi paliativni oskrbi. Res pa je, da v nekaterih bolnišnicah izvajajo akutno paliativno oskrbo (na primer na Onkološkem inštitutu v Ljubljani), kjer gre za zahtevno specialistično blaženje simptomov bolezni v zaključni fazi bolezni. Sicer se paliativni timi in oddelki v večini slovenskih bolnišnic šele ustanavljajo.
Kmalu bodo minila tri leta od odprtja hiše hospica v Ljubljani, kjer nudite 24-urno oskrbo. Večino svojega obstoja se spopadate s finančnimi težavami, v medijih smo lahko brali tudi o možnosti zaprtja hiše. V čem je težava in kako jo rešujete?
Težava je v tem, da država ne priznava hospica kot svojevrstne zdravstveno-socialne ustanove. Tako kakor imajo domovi za starejše občane in bolnice svoje normative in edinstvene lastnosti, tako jih imajo tudi hospici. Če si zlomiš nogo, greš na urgenco, če te boli zob, greš k zobozdravniku, če zboliš za rakom, greš na onkološki inštitut, če pa se pojavi situacija, da možnosti za ozdravitev ni več in se življenje izteka, so možnost izbire tudi hospici. Hospici v svetu niso nekaj novega. Pravzaprav smo ena redkih držav v Evropi, kjer ta oblika oskrbe ni statusno urejena.
Ob sprejemanju Nacionalnega programa paliativne oskrbe je Ministrstvo za zdravje v njem predlagalo mrežo izvajalcev paliativne oskrbe brez hiše hospica. Tako se danes stopnjujejo naše težave.
V pomladnih in poletnih mesecih smo brali tudi o mogočih začasnih rešitvah za hišo hospic. Hiša hospic še ni zaprla vrat, kaj se dogaja trenutno in kakšni so obeti za prihodnost?
Nedavno smo na sestanku upravnega odbora sprejeli odločitev, da s 1. oktobrom 2013 bivanje in oskrba v hiši hospica za uporabnike postaneta popolnoma brezplačna. Zavedamo se, da je to zelo pogumna poteza – sploh če postavimo to odločitev v kontekst države, v kateri hiša hospica kot oblika nudenja celostne paliativne oskrbe na primarni ravni ni priznana in ni sestavni del zdravstvenega, niti socialnega sistema oziroma politike. Za hospice po svetu je običajno, da so brezplačni za uporabnike, in pri tem ne moremo biti izjema samo zato, ker politika vztrajno noče rešiti našega statusnega vprašanja. Te odločitve nismo sprejeli, ker bi imeli dovolj sredstev, ampak ker vztrajamo pri svoji načelni drži, da je človeka dostojna smrt pravica slehernega posameznika.
Kako v društvu hospic vidite dolgoročno rešitev, ki bo zagotovila stabilno in kakovostno paliativno oskrbo kar največjemu številu tistih, ki jo potrebujejo?
Slovenija je ena redkih držav v Evropski uniji, ki hospica nima kategoriziranega kot izvajalca celostne paliativne oskrbe. Če bi se zgledovali po Poljski, bi glede na število prebivalcev naše države potrebovali skoraj 24 hiš hospica. Vemo, da je to srednjeročno nerealno, vztrajamo pa pri istem mnenju, kot smo ga imeli takrat, ko je svoja vrata odpiral prvi hospic v Ljubljani, to pa je, da potrebujemo najmanj tri hiše. Zato smo začeli tudi z vseslovenskim projektom Srca za hiše hospica, s katerim želimo javnost opozoriti prav na to dejstvo.
| ALI STE VEDELI Izraz “HOSPIC“ izhaja iz besede “HOSPITIUM”, ki pomeni gostoljubno hišo, prenočišče ali zavetišče. Zgodovinsko gledano so hospice najprej ustanavljali samostani kot zavetišča za romarje in reveže. |
Seveda pa mora tudi država pokazati posluh in pripravljenost za ureditev tega vprašanja. Problem hospica je rešljiv na zelo preprost način – brez »začasnih« rešitev, ki bi vključevale partnerske ustanove v vlogi posrednika. Rešitev ne zahteva nobenega zakonodajnega postopka, ampak ministrovo voljo do uporabe svoje diskrecijske pravice, ki mu omogoča, da že na naslednji seji vlade predlaga vnos hiše hospica v mrežo izvajalcev v Nacionalnem programu paliativne oskrbe. S tem bi država hiši hospica omogočila podelitev koncesije na področju izvajanja celostne paliativne oskrbe – upoštevajoč evropske normative s področja paliative – ne pa razpisov, kot je bil nedavni s strani Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, na katerega se ni prijavil nihče, še domovi za starejše občane se niso, pa je razpis temeljil prav na njihovih normativih.
Veliko ste v stiku z ljudmi, katerih življenje se bliža koncu, ter z ljudmi, ki so se soočili z izgubo ali pa se na to pripravljajo. Vemo, da je pri nas smrt velik tabu, da si pred njo pogosto dolgo zatiskamo oči. Ali na tem področju opažate napredek? Kakšno pot moramo ubrati, da bi smrt postala nekaj, o čemer bomo lahko odkrito spregovorili?
Živimo v materialni družbi, ki je materializirala tudi medčloveške odnose. To pomeni, da se ljudje ne znamo več poslavljati, ne znamo več spuščati stvari iz svojih rok. Na svoj obstoj in smrt gledamo z vidika materije, zato tudi pričakujemo, da je naš odhod zgolj fizična stvar. Pa ni res. Je še kako čustven in duhovni proces, skozi katerega moramo vsi – pa najsi bomo v vlogi svojca ali umirajočega. Če uspemo udomačiti misel na minljivost, potem se zavemo, da se nas ta dotika v vsakem trenutku. In potem smrt ni več takšen »bav bav«, ko enkrat dokončno tudi pride.
V vaše delo so vključeni tudi številni prostovoljci. Koliko prostovoljcev sodeluje z društvom hospic in ali so lahko morda oni jeziček na tehtnici detabuizacije smrti? Pri katerem delu vaše dejavnosti vam lahko pomagajo in kako je s sprejemom novih prostovoljcev?
V Slovenskem društvu hospic imamo 131 prostovoljcev, ki lahko veliko pripomorejo prav k detabuizaciji smrti, saj s svojim delom v tem poslanstvu tudi spreminjajo ta odnos. Vloga prostovoljca je sicer predvsem spremljanje bolnikov, laična podpora (pomoč pri oblačenju, hranjenju, gibanju ipd.) in družabništvo. Lahko gre tudi za globlji duhovni odnos, pač odvisno od časa, ki je na voljo, in potreb bolnika in družine. Prostovoljci, ki se za to usposobijo, delajo tudi z žalujočimi odraslimi in otroki/mladostniki. Prav tako pomagajo pri različnih oblikah detabuizacije smrti in umiranja (na primer predstavitve društva, predavanja, stojnice) in pri drugih organizacijskih in administrativnih zadevah. Novih prostovoljcev smo vedno veseli, pogoji za sprejem pa so polnoletnost, čustvena stabilnost, da niso v akutnem žalovanju in sami niso v akutni fazi kakšne težje bolezni. Opraviti bodo morali tudi uvodno 44-urno usposabljanje.
Lahko za konec z našimi bralci delite kakšno prostovoljsko anekdoto, ki bo morda še koga navdušila za sodelovanje z vami?
Nekega mlajšega upokojenega prostovoljca smo prosili, da izjemoma pride na prostovoljno delo v hišo hospica zvečer; ponoči naj bi namreč sedel ob neki umirajoči gospe. Ko je pozvonil in čakal, da mu nočna sestra odpre vrata, so se mu »tresle hlače« od strahu in bi najraje kar ušel. Kasneje se je izkazalo, da je preživel povsem mirno noč, in danes je eden izmed najaktivnejših članov skupnosti. Treba je premagati strah. Motiv, zakaj želimo biti prostovoljci, je prav tako lahko v veliko pomoč.
Intervju objavljen v reviji Pogreb ni tabu, št. 2
