Otrok s terminalno boleznijo ima prav tako potrebo po ljubezni, čustveni podpori in vsakdanjih aktivnostih kot vsak drug umirajoči bolnik. Ljubezen, upoštevanje in dostojanstvo so pomembni dejavniki v oskrbi umirajočega otroka. Upoštevati moramo njegove psihosocialne potrebe:
1. Imeti čas biti otrok:
otroka vključimo v aktivnosti, ki so primerne njegovi starosti,
2. Komuniciranje, poslušanje in spodbujanje k izražanju:
otrok naj ima nekoga, s katerim lahko govori o svoji jezi, strahovih, radostih, o čemerkoli. Biti sam v času smrti je eden največjih strahov umirajočih otrok. Najpomembnejši način, kako jim lahko pomagamo je, da jih poslušamo - sprejeti, da otrok ne želi govoriti o umiranju, je prav tako pomembno. Tudi kadar velike stvari niso ubesedene, ne podcenjujmo njihove pomembnosti.
3. Umik:
neodvisnost in nadzor naj bosta umirajočemu najstniku omogočena, kadar koli je to možno. Fizične spremembe, ki nastanejo pred smrtjo, lahko naredijo otroka zelo odvisnega celo za najenostavnejše stvari. Izguba nadzora in depresija lahko povzročita umik, ki ga moramo spoštovati, ne da bi vsiljevali pogovor.
4. Duhovne potrebe:
tudi te upoštevajmo in podprimo. Rituali, ki dovoljujejo otroku in njegovi družini, da se spominjajo, zahvale, izrazi hvaležnosti in zaupanje v prisotnost višje sile, so načini, da podpremo prehod od biti dobro do dovoliti oditi. Kaj in koliko reči otroku, je odvisno od kulturnega in etičnega okolja družine.
5. Izpolnitev želja:
če je možno, podprimo odločitev otroka, če si želi še kaj narediti, preden umre. Vesel družaben dogodek s prijatelji, obisk zabaviščnega parka, nov računalnik z veliko igricami, srečanje s slavno osebo so primeri otroških poslednjih želja. Če je otrok še lahko aktivno udeležen, naj bosta obseg in intenzivnost prilagojena njegovim zmožnostim. Te želje pogosto oblikujejo čudovite spomine družinam otrok s terminalno boleznijo.
6. Udobje in občutenje, da ni sam v procesu umiranja:
umirajoči otrok pogosto potrebuje vedno znova zagotovilo, da ne bo umrl sam in da ga bomo zelo pogrešali. Potrebuje potrditev, da bomo ob njegovi postelji, ko bo nastopila smrt. To je pogosto težka obljuba, toda sprejemljivo je vse, kar pomeni bližino. Prisotnost ob smrti je v dobrobit obeh, oskrbovanca-starša in otroka.
7. Omejitve:
starši naj nadaljujejo s postavljanjem primernih meja pri otrokovem vedenju in ne dovolijo, da krivda ali žalost ovira njihovo normalno starševstvo in tako preprečijo, da se otrok čuti brez nadzora.
8. Dovoliti ljubljenemu otroku umreti:
nekateri otroci pričakujejo “dovoljenje”, da lahko umrejo. Mnogi otroci se namreč bojijo, da bo njihova smrt preveč prizadela starše in da jih bo “izpustitev” naredila zelo žalostne in potrte. Značilno je, da se otroci oprijemajo življenja skozi trpljenje, dokler ne dobijo od staršev “dovoljenja”, da lahko umrejo. Podobno se dogaja z odraslimi umirajočimi. V določenih primerih starši niso najbolj primerna oseba za to dovoljenje, nekdo, ki je blizu obema staršema, je lahko včasih primernejši.
Vir: Revija Hospic – glasilo Slovenskega društva Hospic, Leto XI, številka 3
