Paliativna oskrba, skrb za hudo in neozdravljivo bolne, je pri nas še vedno na začetku svoje razvojne poti. Seznanjenost javnosti in pogosto tudi zdravstvenega osebja z njo je slaba, kar pa se bo v prihodnje moralo spremeniti – prebivalstvo v Sloveniji se stara in postopoma bo zaradi naraščajočega števila neozdravljivih kroničnih bolezni vse večja tudi potreba po paliativni oskrbi.
Intervju z Judito Slak, diplomirano medicinsko sestro na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik
»Sčasoma bo ta morala postati dostopna vsem državljanom,« je za revijo Pogreb ni tabu povedala Judita Slak, diplomirana medicinska sestra, ki na Kliniki Golnik deluje v okviru paliativnega tima. V pogovoru smo spregovorili o paliativni oskrbi pri nas ter izzivih, s katerimi se srečuje dejavnost sama in tudi posamezniki, ljudje s čustvi in občutji, ki delujejo v paliativi.
Klinika Golnik je javnosti poznana po svoji odličnosti na področju zdravljenja pljučnih in alergijskih bolezni, med vašimi dejavnostmi pa je tudi paliativna oskrba. Nam lahko na kratko pojasnite, kaj je paliativna oskrba ter kam segajo začetki izvajanja te dejavnosti na Kliniki Golnik?
Paliativna oskrba je aktivna pomoč in celostna oskrba pacientov z napredovalo boleznijo in njihovih svojcev. Bolniki z napredovalo kronično boleznijo – to ni samo rak, temveč tudi ostale kronično potekajoče bolezni – imajo najpogosteje zelo kompleksne probleme telesne narave, kjer so ob koncu življenja v ospredju bolečina, utrujenost, dispneja, slabost ali nemir, kakor tudi psihosocialne stiske in eksistencialne ter povsem praktične probleme. Namen paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja pacientov in njihovih svojcev s preventivnimi ukrepi in lajšanjem trpljenja tako, da ga zgodaj prepoznamo, ustrezno ocenimo in obravnavamo.
Začetki paliativne dejavnosti v Kliniki Golnik segajo v leto 2003, ko je bil ustanovljen negovalni oddelek, to je oddelek neakutne obravnave, kjer se izvaja tudi paliativna oskrba. Leta 2007 se je na kliniki zaposlila zdravnica, specialistka paliativne medicine, pričel se je oblikovati specialistični tim paliativne oskrbe, člani tima so se pričeli intenzivno izobraževati na področju paliativne oskrbe in komunikacije. Od junija 2009 do septembra 2010 pa je pod okriljem Ministrstva za zdravje potekal pilotni projekt paliativne oskrbe, katerega nosilec je bila Klinika Golnik. Namen projekta je bil preizkusiti ustreznost predlaganega modela paliativne oskrbe v nacionalnem programu paliativne oskrbe. Z vključitvijo in integracijo vseh služb in izvajalcev je bilo preizkušeno delovanje mreže izvajalcev in služb v okviru obstoječih kadrovskih in materialnih virov in že vnaprej predvidenih dodatnih timov ali služb, ki so potrebni za celostno paliativno oskrbo bolnika in njegovih bližnjih.
Projekt je omogočil kadrovsko, organizacijsko in finančno vrednotenje vpeljave celostne paliativne oskrbe v Sloveniji. Vzporedno s pilotnim projektom paliativne oskrbe se je dokončno oblikoval tim specialistične paliativne oskrbe v Kliniki Golnik in tudi v drugih zdravstvenih ustanovah na primarni, sekundarni in terciarni ravni zdravstvenega varstva. V Kliniki Golnik je organizirana tudi ambulanta zgodnje paliativne oskrbe, saj naj bi bil bolnik deležen paliativne oskrbe že ob diagnozi neozdravljive bolezni.
V proces zagotavljanja paliativne oskrbe je zaradi kompleksnosti področja vključen celoten tim strokovnjakov; kdo vse v njem sodeluje in na kakšne načine podpirate neozdravljivo bolne in njihove svojce?
Bolnik z neozdravljivo boleznijo in njihovi svojci imajo zelo kompleksne potrebe in probleme, ki jih lahko pomaga rešiti le tim strokovnjakov, zato je nujno, da so v paliativnem timu vsaj zdravnik, medicinska sestra, patronažna medicinska sestra, socialni delavec, po potrebi pa še psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, farmacevt, dietetik, koordinator duhovne oskrbe in prostovoljci. Obseg njihove pomoči je odvisen od potreb bolnika in njegovih bližnjih ter se stopnjuje od začetka bolezni do smrti. Pri tem je zelo pomemben enakopraven in aktiven odnos z bolnikom in njegovimi bližnjimi. Ob vključitvi v paliativno oskrbo mora vsak posamezni strokovnjak v timu za svoje specialno področje bolniku in svojcem posredovati realne informacije o bolnikovem stanju bolezni in poteku bolezni, skupaj z njimi pripraviti načrt za nadaljnjo obravnavo, postaviti cilje obravnave, jih naučiti posameznih veščin nege bolnika, ukrepanja ob pojavu simptomov, urediti pomoč pri oskrbi bolnika, zagotoviti pripomočke za nego in oskrbo. Paliativna oskrba pa ne preneha s smrtjo bolnika, saj po smrti tim paliativne oskrbe spremlja žalujoče svojce v procesu žalovanja.
Misel na bivanje v bolnišnici pri marsikom vzbudiobčutke nelagodja. Kako v bolnišnicah zagotovite, da je kakovost življenja neozdravljivo bolnih kar najboljša? Ali je paliativna oskrba mogoča tudi na domu?
Vsakdo si ob koncu življenja želi bivati med svojimi, v svojem, domačem okolju, zato naj bi bolniku to tudi omogočili. Bolniki naj bi bili po vključitvi v paliativno oskrbo in ob urejenih simptomih odpuščeni iz bolnišnice v domače okolje, v kolikor je to le možno. Na domu jih spremlja koordinator odpusta paliativne oskrbe, ki se preko telefona povezuje z bolnikom in njegovo družino, s patronažno medicinsko sestro, ki obiskuje bolnika na domu, ali pa z medicinsko sestro v socialnovarstveni ustanovi ali v hiši hospica, v kolikor je bolnik odpuščen tja. Tim paliativne oskrbe mora biti bolniku in svojcem stalno dosegljiv za pomoč in svetovanje. V kolikor pa odpust v domače okolje zaradi slabega zdravstvenega stanja bolnika ni možen, pa v Kliniki Golnik na negovalnem oddelku omogočimo bivanje svojcev bolnika ob bolniku v bolniški sobi, če to želijo. Za boljše počutje bolnika lahko svojci od doma prinesejo in v bolniški sobi namestijo bolnikove osebne predmete, čas obiskov na negovalnem oddelku je preko vsega dneva, bolnika lahko obiščejo v bolniški sobi njegovi hišni ljubljenčki, npr. pes. Za svojce bolnika smo ves čas na voljo za posredovanje informacij o počutju bolnika, tudi ponoči. Skupaj z vsemi člani paliativnega tima skušamo v dogovoru z bolnikom in njegovimi svojci zadovoljiti vsako potrebo bolnika in svojcev. Tako smo že organizirali tudi praznovanje rojstnega dne bolnika v bolnišnici, pa tudi poroko bolnika in partnerice samo nekaj dni pred smrtjo bolnika.
V kolikšni meri smo po vaših izkušnjah Slovenci sploh seznanjeni s paliativno oskrbo in kako jo sprejemamo?
Paliativna oskrba v Sloveniji je še bolj na začetku in seznanjenost laikov je slaba. To opažamo tudi med zdravstvenimi delavci, vendar z izobraževanjem zdravstvenih delavcev in sodelavcev, z vključevanjem paliativne oskrbe v šolski sistem na srednješolski in visokošolski ravni počasi podiramo ta tabu. Na ravni javnosti bo seveda morala posredovati še država, saj se ob starajočem prebivalstvu v Sloveniji in s tem naraščanju neozdravljivih kroničnih bolezni spreminjajo in povečujejo potrebe posameznika po posameznih zdravstvenih storitvah, v teh primerih je paliativna oskrba tista oskrba, ki zadovolji potrebe teh bolnikov in svojcev in bo morala postati dostopna vsem državljanom. Sicer pa naše izkušnje pri bolnikih z neozdravljivo boleznijo in njihovih svojcih kažejo na dobro sprejemanje paliativne oskrbe. Z dobro komunikacijo in predstavitvijo načrta paliativne oskrbe s strani paliativnega tima bolnik in svojci hitro prepoznajo, da je takšna oskrba edina primerna in tista, ki zagotavlja celostno obravnavo bolnika in svojcev z vsemi njihovimi potrebami in problemi v času neozdravljive bolezni.
Glede na majhno število organizacij, ki jo zagotavljajo, paliativne oskrbe verjetno ne prejemajo vsi neozdravljivo bolni. Ali se zgodi, da jo bolnik ali svojci tudi odklonijo?
Zelo redko se zgodi, da se bolnik in svojci ob prvih pogovorih ne morejo odločiti za vključitev v paliativno oskrbo. Potrebujejo čas za razmislek, nekateri več časa za vzpostavitev zaupanja v člane paliativnega tima. Po večkratnih pogovorih pa se navadno strinjajo z vključitvijo v paliativno oskrbo, kar pa ne pomeni, da bolnikom, ki so vključeni v paliativno oskrbo, ne nudimo več postopkov zdravljenja. V kolikor bolnik in svojci te postopke zahtevajo, jih izvajamo vzporedno s paliativno oskrbo, bolnika in svojce pa poučimo o pričakovani uspešnosti zdravljenja in tudi o morebitni obremenitvi bolnika, ki bi jo zahteval neki postopek zdravljenja. Paliativna oskrba namreč predstavlja tisto prednost za bolnika in svojce, da jih spremljamo ves čas do bolnikove smrti in tudi še po tem v procesu žalovanja, da smo člani paliativnega tima stalno dosegljivi za nasvete in pomoč bolniku in družini.
Kakšen vpliv ima dejstvo, da bolnika ni več mogoče ozdraviti, nanj in na njegove svojce? Ali obstajajo pravila, kako zdravstveno osebje komunicira z bolniki in njihovimi najbližjimi, in ali so potrebna kakšna posebna znanja ali veščine?
Člani paliativnega tima imamo dodatna znanja tudi iz veščin komunikacije. Komunikacija ima namreč izredno pomembno, lahko pa bi rekli kar najbolj pomembno vlogo pri obravnavi neozdravljivo bolnega in njihovih svojcev. Komunikacija z njimi je namreč zelo občutljiva, saj dejstvo, da je bolezen neozdravljiva, močno prizadene bolnika in njegove bližnje. Predvsem si je treba za pogovore z bolnikom in njegovimi svojci vzeti dovolj časa, tudi bolnik in svojci morajo občutiti, da imamo zanje čas, zato vedno komuniciramo sede, nikoli med pogovorom ne stojimo. Zagotoviti je treba tudi mirno okolje, brez motečih dejavnikov. V paliativni oskrbi ima še poseben pomen neverbalna komunikacija – pogled, objem, stisk roke – in pa predvsem sposobnost empatije ter poslušanja. Včasih je zelo pomemben in primeren tudi molk.
Po drugi strani je vodenje procesa umiranja čustveno naporno tudi za tiste, ki paliativno oskrbo nudijo. Ali tudi vpleteni zdravstveni delavci žalujejo in kako se spopadate s temi čustvenimi izzivi?
Vsakdo, ki se srečuje z umiranjem in smrtjo, na neki način žaluje. Morda se ob tem zave lastne minljivosti, zdravstveni delavci se morda ob smrti neozdravljivo bolnega soočimo z lastnim neuspehom, morda z dilemo, ali smo zares vse naredili za ozdravitev. Z bolniki in njihovimi svojci lahko zdravstveni delavci ob dolgotrajni oskrbi spletemo posebne vezi, včasih prijateljske ali celo družinske. Ob smrti bolnika se pogosto zamislimo, kako bi se počutili, če bi sami izgubili ljubljeno osebo, in tako dobro razumemo, kako se počutijo svojci umrlega bolnika. Vsakogar se smrt na neki način dotakne, zato na negovalnem oddelku naše klinike poseben poudarek dajemo tako imenovani interviziji, to je oblika supervizije, pri kateri se poklicna skupina pogovarja o problemih in vprašanjih, ki se porajajo v njihovem delovnem okolju. Tako o vsakem bolniku govorimo na sestankih paliativnega tima, o njegovih problemih in ciljih, ob smrti bolnika se pogovarjamo o smrti in analiziramo oskrbo, ki smo jo nudili njemu in svojcem. Ob tem pa člani paliativnega tima izpovemo tudi svoje občutke, dileme in stiske v krogu kolegov in kolegic, ki doživljajo podobno. S tem nekako najbolje poskrbimo za preprečevanje izgorelosti. Občasno se člani tima srečujemo tudi izven delovnega časa na pohodu v planine, kar nam prav tako pomaga obnavljati naše lastne moči.
Ali pri zagotavljanju paliativne nege na Kliniki Golnik sodelujete tudi z drugimi bodisi zdravstvenimi bodisi širše družbeno angažiranimi organizacijami? Se lahko v vaše dejavnosti vključijo tudi prostovoljci?
Pri zagotavljanju paliativne oskrbe sodelujemo tudi z drugimi zdravstvenimi in socialnimi ustanovami ter hospicem. Predvsem se povezujemo s patronažnimi medicinskimi sestrami, ki obiskujejo bolnika in njegovo družino na bolnikovem domu, z medicinskimi sestrami v socialnovarstvenih ustanovah in hospicu. Z njimi smo v stiku pred odpustom bolnika iz bolnišnice, da jim predamo pomembne informacije o bolniku in njegovi družini, ter tudi po odpustu. Kot specialistični tim paliativne oskrbe pa z nasveti pomagamo tudi vsem ostalim timom, ki obravnavajo bolnika v paliativni oskrbi.
Prostovoljci so v paliativni oskrbi izredno dobrodošli. Preden začne izvajati delo, prostovoljca povabimo na razgovor in ga pred nastopom dela tudi usposabljamo v okviru tima specialistične paliativne oskrbe. Prostovoljcem predstavimo organizacijo dela na oddelku in potek dela prostovoljca v Kliniki Golnik. Predstavimo tudi osnove paliativne oskrbe, njen namen in cilje, komunikacijske veščine, pogovorimo se o čustvih in odnosih z neozdravljivo bolnimi in njihovimi bližnjimi. Vodja prostovoljcev je socialna delavka, ki razporeja prostovoljce in spremlja njihovo delo, jih usmerja, njej prostovoljci tudi poročajo o opravljenem delu; skupaj s timom paliativne oskrbe ovrednotimo njihovo delo. Prostovoljce izobražujemo na strokovnih izobraževanjih s področja paliativne oskrbe in komunikacije. Kandidati za prostovoljce v paliativni oskrbi morajo biti zrele osebe, ki jih v to delo vodi notranja motivacija, notranja potreba po delu z neozdravljivo bolnimi. Prostovoljci neozdravljivo bolnemu in njegovim svojcem lahko zelo veliko dajo in so nepogrešljivi člani paliativnega tima, obenem pa prostovoljci povedo, da s prostovoljnim delom tudi sami pridobijo, se obogatijo in dajo svojemu življenju neko dodano vrednost.
| Za delo prostovoljca se lahko prijavi vsaka oseba z omenjenimi lastnostmi, podrobnejše informacije pa lahko prostovoljci dobijo pri vodji prostovoljcev v Kliniki Golnik, ge. Petri Mikloša na telefonskih številkah 051 332 637 ali 04 2569 378.
Prostovoljce prisrčno vabi celoten tim paliativne oskrbe v Kliniki Golnik! |
Intervju objavljen v reviji Pogreb ni tabu, št. 2
