Po pretresljivem sporočilu zdravnice, da očetu ostaja od šest mesecev do dve leti življenja, se je življenje v naši družini obrnilo na glavo. Morali smo najti kakšno oprijemljivo točko, kaj, na kar smo se oprli, da smo črpali moč za drugačno življenje, ki se je odpiralo pred nami.
Na začetku naše poti smo se tolažili, da morda ne bo vse tako hitro in v takih korakih, kot nam jih je opisala zdravnica. Nekako še nismo dovolili bolezni, da bi spremenila naše življenje. Po začetnem šoku smo se oče, mama in jaz malo umirili in skušali živeti dalje po ustaljenih tirih, čeprav smo vedeli, da nikoli več ne bo tako, kot je bilo. Vsi skupaj smo bolezen morda podcenjevali ali pa nismo hoteli verjeti, da bo res tako hudo, kot je opisano v vseh zdravniških knjigah, ki opisujejo potek te bolezni.
Po prvih treh mesecih od določitve diagnoze smo že lahko videli, da je bolezen res med nami. Oče je postopoma izgubil moč v nogah, rokah, sledile so težave z dihanjem. Vsi ti padci fizične moči, ki so se dogajali v obdobju po treh mesecih, so nam jemali ogromno psihične moči. Pa vendar smo med temi obdobji vsi skupaj našli nekaj, kar nas je tolažilo, da pa še vendar ni tako hudo. Vedno je bila na koncu neka svetla točka, ki smo ji sledili.
Po izgubi moči v nogah in rokah nam je upanje za kakovostnejše življenje vlil nov električni voziček. Po težavah z dihanjem smo bili veseli, da smo očetu priskrbeli dihalni aparat, ki mu je omogočal lažje dihanje in s tem boljše počutje. V tem obdobju bolezni smo čutili, da se da živeti tudi tako.
Največ upanja in moči za naprej nam je dajal oče sam. Ob njegovem dobrem počutju smo dobili energijo in voljo za naprej. Lepo je bilo obdobje, ko smo bolezen že sprejeli, ko smo se z njo naučili živeti, kljub temu da smo globoko v sebi vedeli, da je najtežje še pred njim in nami vsemi. Veselili smo se vsakega dne, ko se je oče počutil dobro. Tudi on je bil hvaležen za vsak dan, ki ga živi.

KJE ČRPATI MOČ ZA UPANJE, KO ČLOVEK VE, DA NI DOBREGA KONCA?
In vendar je moralo priti. Zadnje obdobje bolezni.
Pojavile so se težave s požiranjem. To je bilo obdobje največjih spoprijemanj z izgubo upanja in vedno znova najdeno močjo, ki nas je držala pokonci. V tem obdobju smo očetu vzeli upanje, da bo lahko sprejemal hrano čez gastrostomo. Tega posega v bolnišnici ni bilo mogoče več narediti. Postavljali smo si vprašanja, kaj zdaj? In se je spet našla rešitev: hranjenje s pomočjo infuzije. Novo upanje, da se bo oče le vrnil iz bolnišnice k nam domov, kjer je želel dočakati svoj konec. Žal nam ni bilo dano uresničiti te njegove in naše želje.
Oče je odšel.
Pogumen, kot je bil, nam je vse obdobje svoje bolezni z nasmehom dajal upanje za vsak nov dan. In s tistim veseljem do življenja, ko človek ve, da je njegov čas odmerjen.
Janja
Vir: Revija Hospic – glasilo Slovenskega društva Hospic, Leto XI, številka 4