Kot sta smrt in umiranje odeta v tančico skrivnostnosti in tabuizirana, tudi paliativna oskrba in z njo povezana načela hospic oskrbe v nas zbudita nelagodje, celo strah. Ko spoznate pomen in vsebino hospic oskrbe, spoznate tudi, kako izjemna in pomembna je. Hospic je povezan s kakovostjo življenja, z nadzorovanjem bolečine in lajšanjem simptomov napredovale bolezni, z duhovno podporo bolnika in družinskih članov v težkih življenjskih trenutkih. Kar je najpomembneje, hospic je povezan z doživljanjem kar se da polnega življenja – čeprav je to tik pred iztekom.
Paliativna oskrba je na domu ter v okviru bolnišnic in hiše hospica vse bolj razširjena, prepoznana in dostopna. Obenem še vedno ni razširjena dovolj in dostopna ali poznana vsem. Zato niti ne čudi, da imamo mnogi predsodke in napačne predstave o hospic oskrbi in paliativni negi.
Ali ste na primer vedeli, da je osnova paliativne nege celostni pristop in da tako hospic obravnava vključuje celoten tim zdravstvenih, socialnih in drugih delavcev ter prostovoljcev?
Vključuje zdravnika, ki nadzoruje fizično bolezen in koordinira nego; posebej šolano medicinsko sestro, ki skrbi za lajšanje fizičnih simptomov in bolečin ter pomaga pri dnevni negi; socialnega delavca, ki pacientu in svojcem pomaga pri soočanju s čustvenimi in socialnimi stiskami. Po potrebi lahko vključuje tudi dušebrižnika ali duhovnika, ki nudi podporo pri razreševanju strahov, vprašanj, povezanih z odpuščanjem in duhovnostjo. V tim se lahko vključijo še psiholog, fizioterapevt, farmacevt in dietetik. Zelo pomemben del celostne oskrbe predstavljajo prostovoljci, ki nudijo laično oporo in s svojo bližino in posluhom bolnikom stojijo ob strani in bogatijo preostali čas. Kar je najpomembneje, podpora je bolnikom in svojcem na voljo 24 ur dnevno.
Znanstveno je dokazano, da hudo bolni v zaključnih fazah bolezni, ki so se odločili za paliativno nego, živijo dlje in kakovostneje kot tisti, ki so hospic oskrbo zavrnili.
Veliko je zgodb o bolnikih, ki so po dolgem času in mesecih slabosti v hospicu ponovno prijeli v roke žlico in jedli ali zbrali dovolj življenjske moči, da so se lahko udeležili svojih življenjskih prelomnic ali življenjskih prelomnic svojih zanamcev. Da se hospic oskrbe ne bi bali, temveč bi jo sprejeli kot del življenja, je pomembno, da razumemo njen celostni pristop in globino sočutja, ki jo paliativni timi nudijo.
Resnice o hospicu
- Hospic bolnikom vrača nadzor nad življenjem in jim nudi izbiro možnosti; ko smo hudo bolni, se nam največkrat zdi, da nič več ni odvisno od nas in da smo nad življenjem izgubili nadzor. Hospic oskrba se osredotoča na želje pacienta in njegovih svojcev, ki sodelujejo v pripravi načrta oskrbe in sami odločajo, kakšen način pomoči potrebujejo ter kakšne vrste naj bo podpora.
- Hospic daje poudarek lajšanju fizičnih bolečin in simptomov; osebje hospica je posebej usposobljeno za področje upravljanja z bolečinami in simptomi. Tako lahko pacientu pomaga, da ostane pri zavesti z olajšanimi bolečinami ali, če je mogoče, celo brez njih. Pacient je tisti, ki odloča. Obenem paliativni tim vodi in uči svojce bolnika, kako naj samozavestno in z zaupanjem skrbijo za bližnjega.
- Hospic nudi podporo svojcem in drugim bližnjim; velik del paliativne nege je namenjen socialni in čustveni podpori družinskim članom in ožjim prijateljem, ki se v času bivanja bolnika v hospicu in tudi po njegovi smrti prav tako soočajo s težkimi čustvenimi in socialnimi bremeni. Le močni svojci so lahko oporni steber bolniku.
- Hospic pomaga, da vsak dan živite polno; četudi pacienti živijo z napredovalo in neozdravljivo boleznijo, se hospic trudi, da še vedno lahko sodelujejo na posebnih dogodkih, da lahko svoj preostali čas kakovostno preživijo s svojci in prijatelji ter da končajo zastavljene projekte ali uresničijo svoje zamisli. Življenja ne podaljšuje, temveč ga izboljšuje.
| Paliativna nega torej ni pomembna le z vidika bolnika, kakovosti njegovega življenja in dostojnega slovesa, temveč je pomembna tudi za svojce in prijatelje. Neposredno fizično nego pacienta namreč prevzame usposobljen tim strokovnjakov, kar ne pomeni, da smo kot svojci izgubili upanje ali da bolniku ne želimo več stati ob strani in mu pomagati. Pomeni le, da se zavedamo, da je celostna in strokovna ter obenem sočutna oskrba učinkovitejša izbira in da bo naša opora bolniku s pomočjo hospica bolj stabilna. Svojci in prijatelji se s pomočjo hospica pogosto vrnejo iz stanja brezupa z novim upanjem in željo, da bolnik kar najkakovostneje preživi vsak dan do človeka dostojne smrti. |
**Članek je nastal na podlagi komentarja dr. Stephanie Patel Don't be Afraid of the Word 'Hospic'.
Prispevek napisala Katarina Cvikl, objavljen v reviji Pogreb ni tabu, št. 3
