Žena gospoda Darina je poiskala pomoč Slovenskega društva hospic. Bilo je vroče poletje, čas ko se je poslavljal njen ljubljeni soprog. Naslednji pogovor je nastal po njegovem odhodu.
Doma ste imeli pomoč in sicer prostovoljca Hospica?
Sem in nisem. Tega nisem izkoristila tako, kot bi lahko. Darin si je zelo želel moje bližine in meni je bilo škoda najinega kratkega še preostalega časa, ki bi ga za vedno zapravila, če ne bi bila ob njem. Seveda pa človek postane ob takem bolniku zelo izčrpan. Enkrat na je gospa Tatjana ponudila pomoč. Rekla je, da ji ni problem priti in me nadomeščati, če bo treba tudi za celo noč. Najprej se te ponudbe nisem upala sprejeti, ker se mi je zdela prevelika žrtev za nekoga drugega, vendar sem čutila, da ne bom zmogla, zato je res prišla za nekaj ur. Nato pa me ni zbudila in je ostala do jutra! To je bilo res veliko dejanje.
Kako pa se je gospod Darin počutil naslednji dan?
Kar v redu je bil, kolikor se je zavedal. Mislim, da je bil srečen zame, da sem se malo naspala. Gospa Tatjana mi je povedala, da ponoči ni bilo tako hudo. Da je sicer govoril, ampak se je potem pomiril. Prejšnje noči je bilo grozno. Neprestano bledenje, nemir, potenje, nisem vedela, kaj je narobe in kako naj mu pomagam.
Mogoče je bil bolj miren, ker je bila ob njem gospa Tatjana?
Možno. Ne vem. Verjetno je drugače, če je ob bolniku bližnja oseba ali nekdo tuj. Verjetno človek to čuti in se na tujo osebo manj obrača. Ne vem, tako si predstavljam.
Kako pa je bilo takrat, ko je k vam prihajal prostovoljec Jože?
Jožeta je bil pa strašno vesel, takoj ga je sprejel. Darin in Jože sta se zelo dobro ujela.
Kar precej sta hodila ven.
Darinova največja želja je bila iti ven (z invalidskim vozičkom, seveda). Tudi če je imel strahovite bolečine, se ni dal. Zelo rad je šel po Ljubljani in na pivo. Veliko mu je pomenilo, da je lahko v družbi spil kozarec piva. Jože je znal biti z njim in Darin se ga je vsak dan zelo veselil.
Je takrat, ko je gospod pričakoval Jožeta, tudi tako močno izražal željo po smrti?
Smrt je bila ves čas njegova velika želja. Jože je nekako znal opraviti s tem, a tudi Darin je takrat samo poskušal pozabiti oziroma potisniti vse nekam globlje pod površino in raje malo uživati. Svoje okolice nikoli ni želel obremenjevati s svojimi težavami, a ko sva bila sama in je bilo res hudo, sva se pogovarjala tudi o tem.
Kljub temu, da so mu takrat že precej zmanjšali bolečine?
Kljub manjšim bolečinam je vedel, kako je z njim, in ni bilo dovolj, da si smrti ne bi želel. Ni vedel, kaj ga čaka, vedel pa je, da bo vse huje.
Zelo rad je bil v družbi.
Stalno smo imeli obiske, to je imel zelo rad. Mene so ljudje nekoliko utrujali, saj je bila to zame še dodatna skrb. Vendar sem bila zanj presrečna. Tako se je lažje malo zamotil.
Vi ste ga ves čas negovali. Je kdaj rekel, da ni treba?
Res je, jaz sem vse delala. Večkrat je rekel, da ni treba. Zaradi mene, saj ni želel, da se izčrpavam. Prepričala sem ga, da to zmorem in da mi ni težko, da sem srečna, če lahko kako pomagam, kar je bila tudi resnica. Premikanje ga je zelo bolelo in utrujalo. Za oba je bil to velik napor.
Ste mislili, da morate biti ves čas ob svojem partnerju?
Z drugimi sem ga puščala samo takrat, ko sem imela občutek, da mu odgovarja, če nisem zraven. Tako sta bila včasih sama z Jožetom ali njegovo hčerko ali pa tudi s kom drugim. V glavnem pa sem bila ves čas z njim, saj sva si to oba želela. Zelo rada sva videla, če smo šli skupaj z Jožetom po Ljubljani, saj sama ne bi mogla več iti. Jaz sem sicer hotela, da bi šla tudi sama ven, pa se je Darin bal, da ne bom zmogla. Res je bila potrebna malo večja moč, kot sem jo imela.
Pri srečanjih z vami sem opazila, da nimate več toliko fizične moči. Kako vam je uspelo zdržati? Kje ste dobili moč?
Toliko volje sem imela, da to sploh ni bil problem. Jaz bi to moč zbrala v vsakem primeru, tudi za ceno lastnega življenja, če bi bilo treba. Močna sem bila zaradi ljubezni. In on je to vedel.
Pa vendar bi bila ob tem dobrodošla še kakšna pomoč od zunaj?
Ja, a je ni bilo prav dosti. Kar je je pa bilo, je pa prišla še kako prav.
Kakšno pomoč ste si želeli?
Želela sem, da bi mi kdo pomagal pri gospodinjstvu pa tekanju po zdravstvenih domovih, lekarnah trgovinah, na pošto, da ne bi morala Darina puščati samega in da ne bi bila tako utrujena. Tako bi bila lahko še več z njim, lahko bi se več pogovarjala, če bi si to želel.
Kako pa ste obvladovali stiske ob težavah s prebavo in bolečinah?
Strašno me čudi, da zdravstvo ni zmožno pomagati pri težavah s prebavo, ki jih povzročata dolgotrajno ležanje in močna protibolečinska sredstva. Po mojih izkušnjah s tremi podobnimi bolniki lahko rečem, da se je vedno pojavila enaka težava – huda zaprtost, ko se ves čas živi na robu črevesne zapore. Čudim se, da bolnikom pri tem nihče ne zna pomagati. Samo tiste običajne stvari, tudi klistirji, ki žal v nekem stadiju ne pomagajo več, in ljudje trpijo strahovite muke zaradi tega … Baje imajo v Ameriki neko zdravilo, ki je namenjeno prav takim, upam, da bodo zdravila prišla tudi k nam!
Vi ste kar dosti sodelovali s protibolečinsko ambulanto, z dr. Lahajnarjevo?
Ja, ona je čudovita ženska, zelo je požrtvovalna. Dovolila mi je, da jo pokličem, ko je bilo potrebno. Čeprav so ji bili proti koncu moji klici morda odveč, ampak sem bila tako zelo obupana, da sem jo morala poklicati, ko mi nihče več ni mogel pomagati.
Ste nam pri Slovenskem društvu Hospic zaupali?
Ja, seveda sem, saj ste vendar medicinska sestra, v trenutku sem vam zaupala. Morda tudi zato, ker sem tik pred Darinovo boleznijo imela 10 let trajajočo izkušnjo z očetom, ki je imel podobno bolezen.
Ali sta si z gospodom Darinom kdaj želela več preiskav ali dodatno zdravljenje v bolnišnici? Ali se je kdaj spraševal, če bi bila smiselna še kakšna preiskava?
Bolnišnico je sovražil, želel si je biti doma. Poleg tega je tudi kadil in tam ni smel kaditi, kar je bilo zanj precej hudo. Doma sva bila tudi lažje več skupaj. Nikakor si ni želel dodatnih preiskav, saj je v sebi čutil, da je šlo vse že predaleč.
Rak pri njem ni bil definiran?
Ne. Torej – rak je bil razširjen, ni se pa vedelo, od kod izvira. Predlagali so biopsijo jeter in tisto najhujše splošno obsevanje, nato kemoterapijo. Darin je bil proti, jaz sem z njim soglašala. Zato ker vem, kako se je mučila moja mama, ki je tudi imela raka. Prestala je vse to, tudi več operacij, ne vem, kaj vse – pa vendar se ni dalo rešiti. Žal mi je, da se je toliko mučila. Ker je bilo pri Darinu že tako daleč, operacija ni bila več smiselna, saj je bil rak razširjen po mnogih organih in po skeletu. Pa tudi domov si je želel čimprej. Vedel je, da je bolezen neozdravljiva. Po tej hudi terapiji bi ostal invalid. Morda bi mu življenje lahko podaljšali, vendar sva oba dvomila v to, kljub temu, da je zdravnica menila, da bi bilo vredno poskusiti, Darin tega ni želel prestajati.
V času, ko smo, Slovensko društvo hospic, prihajali k vam, sem dostikrat začutila, da je Darin v stiski. Kako mislite, da je on premagoval to stisko? Ali sta se kdaj pogovarjala o tem?
Imel je stiske, zagotovo, vendar o njih ni želel govoriti. Premagoval jih je sam, sila dostojanstveno. Morda ga je skrbelo zame, čeprav je vedel, da sem odprta za karkoli, in sem ga poskušala k takemu razgovoru opogumiti. Sicer pa, kot vem, tega tudi z drugimi ni delil. Tudi, ko je umiral, ni tožil, iz njegovih ust ni prišla nobena tožba, nobenega stokanja, nič. Velika volja. Velja moč. Neverjetno, sploh ne morem verjeti, da gre lahko nekdo tako izjemno dostojanstveno skozi tako hudo preizkušnjo.
Kako pa ste se vi počutili ob koncu njegove bolezni, vas je bilo strah?
Seveda me je bilo. Panika, grozen stres, razmišljanje, kako mu bom pomagala, če bo imel še hujše bolečine, na koga se lahko obrnem, če bo kdo od naju potreboval pomoč …
Vas je bilo strah, da bi lahko ravnali narobe in pospešili bolezen ali povečali bolečine?
Ne, to pa sploh ne. Strah me je bilo samo, da česa, kar bi potreboval ne bom znala narediti in da od zunaj ne bi dovolj hitro dobila pomoči.
Pa ste dobili pomoč od zunaj dovolj hitro?
Klicala sem na urgenco. Dvakrat ali trikrat samo v zadnji noči. Prišli so dvakrat, ampak niso mogli več pomagati. Rekli so, da bo umrl, ampak da ne morejo povedati, kako dolgo bo še trajalo.
So mu mogoče dali takrat še dodatno injekcijo?
Morfij sem mu dala že sama, ker je bilo tako hudo, oni pa so mu dali še eno injekcijo po navodilu dr. Lahajnarjeve. Verjetno je bilo pomirjevalo. Vem pa, da se je zavedal. In potem so rekli, da naj mu dam še eno, če bo potrebno. Samo jaz takrat nisem vedela, ali je potrebno ali ne, ali naj mu še dam ali ne. Niti nisem točno vedela, katero zdravilo so mi pustili. Saj razumete, nisem želela narediti nekaj, s čimer bi mu trpljenje še povečala, saj se je dušil.
Približno 14 dni preden je gospod umrl, sva se večkrat pogovarjali po telefonu. Bila je sobota in nedelja in bilo je precej kritično. Se spomnite tega?
Tista dneva sta bila zelo kritična. Midve sva bili tisti dan precej na vezi. Pogovarjali sva se o njegovem zdravju, bolečini, in ko sva po telefonu govorili tretjič, ste me pomirili.
Vedno je bil zelo v skrbeh za vas.
Ja, bil je. Imela sva se izjemno rada. Vedel je, da sem bila nedavno pred tem že čisto na koncu zaradi očeta. In da sem čisto neprespana in čisto izčrpana. Skrbelo ga je, ker sva bila sama. Bolj zaradi mene kot zaradi njega. Je pa bilo to obdobje, ko sva šele zares zaživela skupaj, prej to ni bilo mogoče, ker sem negovala prav tako hudo bolnega očeta. Zares zaživela skupaj sva žal šele ob njegovi bolezni.
Ste bili kdaj jezni na bolezen? Ali sedaj razmišljate, zakaj se mu je to zgodilo?
Jezna nisem, tragično mi je. Kaj bi bila jezna, saj se ni dalo nič narediti. Darin ni mogel, jaz pa tudi ne. Nihče ne bi mogel.
Ali ste se počutili zelo samo v vsem tem? Vam je bilo v pomoč, da ste se lahko obrnili na Slovensko društvo hospic?
Ko sem bila z Darinom, se sploh nisem počutila sama. Slovensko društvo hospic ste pomagali. Niste mogli ozdraviti njegove bolezni, bili pa ste nama obema v veliko pomoč in oporo.
Bi bilo za gospoda Darina koristno, če bi se lahko umaknil v hišo hospica, da bi si vi spočili, on pa nabral nekaj novih moči?
Hiša hospica bi bila dobrodošla. Ne vem, če bi želel iti tja, saj si je na koncu želel biti le doma. Midva sva bila dom drug drugemu. Če bi lahko tam prespala in živela tudi jaz, bi bil zelo olajšan. Krasno bi bilo biti poleg Darina in vedeti, da je prisoten še nekdo, ki lahko zanj poskrbi.
Pogovarjala se je Mojca Trplan.
Vir: Hospic – glasilo Slovenskega društva Hospic, letnik XII, številka 1
